True Blood Star Deborah Ann Woll's verhaal over de strijd van haar vriend tegen blindheid

In 2007 bladerde Deborah Ann Woll, toen 23 en net van de theaterschool van de University of Southern California, door profielen op match.com. Eén, voor een schattige 32-jarige strip genaamd E.J. Scott, trok haar aandacht. Ze ontmoetten elkaar en werden verliefd; toen kreeg Woll de rol van sexy vampier Jessica Hamby op HBO's waar bloed en haar carrière nam een ​​vlucht. Totaal sprookje, op één woord van zes lettergrepen na: choroideremia, of CHM, een zeldzame genetische ziekte die blindheid veroorzaakt - en Scotts visie al bijna heeft uitgewist. Ruw? Absoluut. Deprimerend? Deze twee zeggen nee. In dit intieme gesprek vertellen ze hoe ze samen de toekomst tegemoet gaan.

Deborah Ann: Ik ben verlegen en ik had altijd moeite om jongens te ontmoeten. Ik had een serieus vriendje op de middelbare school, maar Hollywood, waar het allemaal om 'cool' gaat, maakt me bang! Toen ik mijn Match-account opende, had ik een paar gastplekken gedaan, maar ik was niet op waar bloed toch, en ik wilde iemand vinden die gegrond was.

E.J.: Ik bleef door haar foto's klikken en er was er een met een grote glimlach. Ik ben een man met een grote glimlach. Haar profiel zei dat ze het leuk vond Mystery Science Theater 3000 [een show die in 1999 werd geannuleerd]. Ze was zo mooi en toch zo nerdy! Ik had gewoon een gevoel over haar, dus ik heb haar echt onder druk gezet om te ontmoeten.

Deborah Ann: Zijn profiel ging naar de choroideremia-

E.J.: Ik had het er eerst niet op staan, maar het was raar om op een date te gaan en dan vertel het iemand. Ik ben lichtgevoelig [CHM schaadt de fotoreceptoren van de ogen, dus zon of flitslampen verblinden tijdelijk]. Ik zou moeten vragen: 'Wat als we elkaar op een donkere plek zouden ontmoeten?' En Dat klinkt niet goed! [ lacht .]

7777 betekenis

Deborah Ann: Zijn eerlijkheid was een van de redenen waarom ik in hem geïnteresseerd was. Ik heb de ziekte beslist gegoogeld en de links erover in zijn profiel bekeken, maar ik werd er niet bang van. Op onze eerste date hebben we gepraat en gepraat, maar we kwamen niet in zijn CHM.

E.J.: Ik vond haar leuk vanaf het moment dat ik haar zag. Het was donker en zelfs toen waren mijn ogen niet geweldig in het donker, maar ik kon haar zien glimlachen.

Deborah Ann: Ik maakte meteen contact met hem - ik had het gevoel dat ik mezelf kon zijn. Op onze volgende date gingen we naar een basketbalwedstrijd. Hij kon niet door de menigte navigeren, dus vroeg hij of hij mijn hand mocht vasthouden. Het was zoet. Een paar maanden later begon zijn CHM bij mij door te dringen. We waren in een bar en hij sloeg een glas van een tafel. Ik weet nog dat ik dacht: Wow, dat kan hij echt niet zien. Maar ik wilde nooit weggaan. Toen, na ongeveer vier maanden, was ik van streek en huilde, en het was echt de eerste keer dat ik emotioneel werd voor hem. En plotseling zegt hij: 'Je weet dat ik van je hou!' Ik had zoiets van, 'Wat?!' Op het moment dat ik bang was dat hij zou vallen uit van zoals met mij was het moment dat hij me vertelde dat hij van me hield.

E.J.: Ik meende het. Ik stond op het punt om naar Chicago te verhuizen [om te studeren aan de Second City improvisatieschool]. Ik wist het niet - beweeg ik niet? Gaan we uit elkaar?

Deborah Ann: We besloten uit elkaar te gaan als rationele volwassenen; Ik reed hem daarheen, en dat zou het zijn. Maar ik zag hem een ​​paar weken later en zei: 'Ik kan het niet! Ik wil samen zijn!'

E.J.: Ik kreeg de diagnose toen ik 27 was, nadat we hoorden dat mijn jongere broer CHM had. Maar toen ik naar Chicago verhuisde, stopte ik met autorijden.

Deborah Ann: Hij werd dat jaar ook wettelijk blind verklaard en begon een wandelstok te gebruiken. Dat was voor mij een positieve verandering. Ik was zo bang geweest dat er een taxi voor hem zou wegschieten en omdat hij geen perifeer zicht had, zou hij geraakt worden. Dus ik hou van de stok. Een tijdje wilde hij er niet mee uitgaan. Ik had zoiets van: 'Je moet me beloven dat je het gaat gebruiken!'

E.J.: Mijn grootvader van moederskant had CHM, maar hij gebruikte nooit een stok. Hij en mijn grootmoeder logen tegen hun kinderen en gaven niet toe dat hij jarenlang blind werd. Er zijn een paar gekke verhalen: hij is een keer in een mangat gevallen.

Deborah Ann: Het jaar nadat E.J. verhuisd naar Chicago, gingen we samen naar een CHM-conferentie. Vrouwen die al 20 jaar bij hun man waren, vertelden over de strategieën die ze hadden ontwikkeld. Een vrouw vertelde haar man welk eten er op zijn bord lag volgens de cijfers op een wijzerplaat. En het raakte me: op een dag E.J. zal niet eens weten wat voor eten er voor hem ligt. Die kleine details vallen onder mijn verantwoordelijkheid. ik ben best sterk meisje , en ik kan veel aan, maar ik werd er moe van. Ik herinner me dat ik thuiskwam en zei: 'Ik wil hier nooit wrok of boos over zijn. Laten we overal open over zijn.' Ik wil nooit dat hij zich mijn kind voelt of iets anders dan een gelijkwaardige partner.

E.J.: Ik heb drie jaar in Chicago gewoond en we gingen nooit meer dan een paar weken zonder elkaar te zien. Toen ik in 2011 terug naar L.A. verhuisde, gingen we samenwonen.

Deborah Ann: We wilden in de buurt van de supermarkt zijn, de bank...

E.J.: En restaurants, zodat ik kon lopen en niet hoefde te rijden. Ik heb iemand ingehuurd om me te helpen boodschappen te doen.

Deborah Ann: Het huis inrichten was moeilijk. Ik heb me altijd mijn leven voorgesteld met zonlicht dat door de ramen stroomde, maar we houden onze ramen in de schaduw en de lichten op dimmers vanwege zijn lichtgevoeligheid.

9 holes golfkaartspel online

E.J.: Op dit moment is mijn zicht alsof ik door een buis van keukenpapier kijk. Als ik naar Deborah's ogen kijk, kan ik haar gezicht zien. Maar als ze haar handen uitsteekt, kan ik ze niet zien.

Deborah Ann: Hij ziet ongeveer 15 graden uit het midden van zijn gezichtsveld - normale mensen zien 180 graden. Toen we elkaar ontmoetten, sprak E.J. kon zien wanneer iemand hem een ​​drankje aanbood. Nu is het buiten zijn zichtlijn.

E.J.: Ik draag buiten twee zonnebrillen, de een op de ander, om het zonlicht tegen te houden. En ik ben niet bang om hulp te vragen.

Wat je ziet (links): Normaal zicht is een spanwijdte van 180 graden, zelfs breder dan het kader van deze foto, zegt Gang Luo, Ph.D., assistent-professor aan het Scheppens Eye Institute van de Harvard Medical School. Wat E.J. ziet (rechts): Het gezichtsveld van patiënten krimpt van buiten naar binnen. E.J. beschrijft zijn visie als 'alsof je door een koker van keukenpapier kijkt'. Luo zegt: 'Mensen realiseren zich niet hoe belangrijk perifeer zicht is.'

Deborah Ann: Ik heb moeten leren wanneer hij me nodig heeft en wanneer niet. Een tijdje verontschuldigde ik me voor elke scheur waar hij over struikelde. Ten slotte zei hij: 'Het is niet jouw schuld. Ik ga dingen tegen het lijf lopen.' Maar wij zijn opvallend. Wanneer E.J. stapt van een roltrap af, hij stopt om zich te oriënteren en mensen komen vast te zitten. Ik heb ze zien zeggen: 'Ugh, waarom staat die persoon daar?' Ik moest eraan wennen om te zeggen: 'Het is oké, mensen gaan kijken.'

E.J.: We praten veel over dat soort dingen, zoals dat ik haar tot last ben. Of zenuwachtig zijn over de toekomst of kinderen krijgen.

Deborah Ann: Het verlies van het gezichtsvermogen is voor iedereen anders. Zijn grootvader werd blind toen hij halverwege de veertig was. Dat is onze basis voor E.J. - ongeveer 10 jaar. Ik ben niet opgegroeid met het bedenken van mijn trouwdag, dus we gaan misschien niet trouwen, maar we zijn toegewijd voor het leven en we willen kinderen. (Ik zou kunnen wachten, maar zijn biologische klok tikt!) Als we een jongen krijgen, zal hij de ziekte niet hebben [omdat het verband houdt met het X-chromosoom]. Als we een dochter hebben, zal ze drager zijn, maar hoogstwaarschijnlijk geen ernstige symptomen hebben. Als ze jongens heeft, is er een kans van 50-50 dat ze het hebben. Onze kinderen kunnen gezond en gelukkig zijn met CHM. EJ is. Maar als ik eraan denk dat hij onze kinderen niet ziet terwijl ze opgroeien...

E.J.: En ik zou het gezicht van Deborah Ann elke dag willen zien. Dus ik probeer zoveel mogelijk van haar op te nemen. Ik zou haar kunnen beschrijven aan een politietekenaar. Haar geweldige huid, haar zijdezachte haar.

Deborah Ann: Het is moeilijk om je voor te bereiden op de emotionele impact van het verlies van dit deel van hoe we met de wereld omgaan. Ik wil niet dat hij het gevoel heeft dat hij minder een persoon is als dat gebeurt - dat zijn leven voorbij is. Ik ben niet zo bang dat [de blindheid] letterlijk gebeurt, als wel dat het in zijn hart gebeurt. We willen ook deze ziekte bestrijden en een remedie vinden, maar ik maak me zorgen dat, wanneer E.J. eigenlijk blind wordt, kan het feit dat we zo hard hebben gevochten om het te stoppen het nog verwoestender maken.

E.J.: Ik weet niet hoe ik zal zijn als en wanneer het gebeurt. Maar ik moedig therapie aan - ik denk dat we er allemaal baat bij kunnen hebben.

Deborah Ann: Voor nu heeft E.J. een bucketlist waar we aan werken. Op weg naar Chicago hebben we de Grand Canyon gedaan. We deden Europa. Hij was een extra op waar bloed dit seizoen, en de cast heeft ons echt gesteund door dingen voor ons te doneren om op eBay te veilen om geld in te zamelen voor onderzoek.

E.J.: Het is verschrikkelijk om te bedenken dat ik geen tv, stripboeken en films meer zie als ik blind word. Ik weet dat ik dat spul heel erg zal missen.

Deborah Ann: Er zullen projecten zijn die ik doe die hij nooit zal zien. Het zijn de kleine dingen die me raken - herinneringen aan hoe anders ons leven zal zijn, picknicks met vrienden moeten weigeren. Als ik boos word, zegt E.J. knuffelt me ​​en zegt: 'Het komt wel goed - we houden van elkaar en we komen hier wel doorheen.' Deze ziekte heeft ongelooflijke delen van E.J.'s persoonlijkheid naar voren gebracht. Hij liep vorig jaar 12 marathons om onderzoeksgeld op te halen!

E.J.: Ik blinddoekte mezelf. Ik wilde zien hoe mijn toekomst eruit zou kunnen zien - hoe het was om met duizenden mensen te zijn terwijl ik geblinddoekt was. De ervaring was geweldig.

Deborah Ann: Hij is een held. Mijn favoriete deel van E.J. is zijn geest, en onze verbinding. Ja, het was moeilijk, maar ik heb altijd geweten dat hij de man was met wie ik zou moeten zijn.

nummer 100

De documentaire van het stel over Scott, Running Blind, * ging in première op Mountainfilm in Telluride, Colorado. Ga voor meer informatie en ondersteuning van CHM-onderzoek naar: curechm.org . Seizoen zes van *True Blood gaat 16 juni in première op HBO .

Deel Het Met Je Vrienden: